D'un naturel joyeux, poétique et inventif, philippe a toujours su jouir de la beauté des êtres et des choses. en pleine force de l'âge, la maladie de charcot le crucifie, neutralise un à un ses muscles et le soumet à la paralysie totale. lucide quant aux conséquences à court terme de ce mal incurable, philippe refuse de renoncer aux plaisirs d'exister et va continuer, quatre années durant, de vivre comme un esprit libre. entouré et porté par ses proches, il trouve une parade à chaque fonction musculaire défaillante et réalise ses rêves - sans plainte ni crainte jusqu'aux derniers jours.dans ce roman adapté librement de son histoire, vibrant de rires et parfois de larmes, gilles pialoux suit pas à pas l'odyssée magnifique de ce voyageur extravagant et terriblement vivant. un hymne à la vie.